克里斯蒂娜·亚当斯（Kristina Adams）在大学期间首次因剧烈的、无休止的痛经而被送进急诊室。那种疼痛令人窒息，出血量大到她每小时都要更换一片加长型卫生巾。

二十年后，38岁的她再次经历了“感觉肠子被抓住并在内部挤压”般的经期。

她打电话给她的妇科医生，回忆说一位护士告诉她这“只是糟糕的经期”。随着疼痛和异常出血的加剧，她再次致电，被告知下周来预约。

“我觉得一切都从这里开始走下坡路，”现年46岁的亚当斯说。在预约时，她发现自己流产了。她不知道自己怀孕了。

她怀疑，流产加剧了她自初次月经以来经历的沉重而痛苦的经期。当她向医生表达这一点时，却被忽视了。

但开始一段新的恋爱关系三年后，她在性生活后开始出血。然后，她一直都在流血。她努力去上班，她在那里是一名针对重度残疾人士的教师。

“疼痛太剧烈了，我无法呼吸，我哭了，”她说。她每天服用最大剂量的布洛芬和泰诺，“但甚至无法缓解疼痛，”她回忆道。

当她的医生退休后，她找到了一位新的医生，这位医生下令进行检查以评估她的异常子宫出血。

亚当斯最终在2023年被诊断出患有子宫腺肌症，这种妇科疾病曾经被认为仅影响1-5%的女性，但最近的估计表明，它可能至少影响五分之一的女性。由于诊断不足，实际患病率可能更高。

子宫腺肌症被称为“沉默的疾病”，因为许多女性经历轻微或没有症状，而且通常在超声检查中无法检测到。然而，有些女性会出现像亚当斯这样的症状，但多年来一直被误诊。

获得委员会认证的妇科外科医生、创新妇科中心主任纳塔莉亚·丹尼利扬茨博士（Dr. Natalya Danilyants）表示，许多妇产科医生和研究人员要么不了解这种情况，要么未能认真对待。亚当斯在被诊断出之前从未听说过这种情况。

“男性和女性的常见疾病，如癌症、糖尿病或高血压，会受到很多关注，但像子宫腺肌症这样的疾病却没有，”丹尼利扬茨说，她专门研究复杂的妇科疾病。“患者不知道。妇产科医生可能知道，但不会教育患者。这导致护理延误和诊断不足。”

什么是子宫腺肌症？症状、原因解释

子宫腺肌症发生在子宫内膜组织从子宫内膜生长到子宫壁内时。它会导致子宫增大一倍或两倍，引起痛苦的经期痉挛（痛经）和大量月经出血（月经过多）。

其他症状包括月经不规律、盆腔疼痛、性交疼痛、腹胀（昵称为“子宫腺肌症腹”）和不孕症。异常出血会增加患贫血和疲劳的风险。

子宫腺肌症具有相关症状，但与子宫内膜异位症不同，后者是子宫内膜组织在子宫外生长。

与超声检查相比，核磁共振检查更有可能检测出子宫腺肌症，但保险公司并不总是批准，而且患者可能需要自掏腰包花费数千美元。丹尼利扬茨说，即使发现子宫腺肌症的标记，医生也不总是认真对待。

“有时患者会带着他们的超声或核磁共振检查报告来，在报告上，有疑似子宫腺肌症的发现，但患者甚至没有意识到，因为妇产科医生从未强调这是一个重要的发现，”丹尼利扬茨解释说。“所以已经有了诊断，但仍然没有人强调这是问题的原因。”

子宫腺肌症的原因尚不清楚，但丹尼利扬茨说，风险因素包括40多岁和有多次剖腹产史。根据克利夫兰诊所的说法，分娩、既往子宫手术（如子宫肌瘤切除术或扩张和刮宫术 (D&C)）以及子宫内膜异位症病史也是风险因素。

药物可以帮助控制疼痛，但彻底阻止子宫腺肌症的唯一方法是子宫切除术，这是一种切除子宫的手术。如果医疗上认为有必要，大多数保险公司都会为子宫腺肌症支付子宫切除术的费用。

手术是一个重大的决定，但丹尼利扬茨说，由专家进行的阴道或腹腔镜子宫切除术是一种微创手术，只需在全身麻醉下进行45分钟。丹尼利扬茨说，她的患者可以在7天内重返工作岗位。每个人的恢复情况可能不同，但通常需要2-4周，短于腹部子宫切除术的6-8周，根据布里格姆妇女医院和克利夫兰诊所的数据。

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她因未经治疗的子宫腺肌症而失业

在亚当斯的症状加剧后，她曾经期待的上学日变得越来越难以度过。

她的医生建议她进行子宫切除术，在2024年，她和她的学生开玩笑说她要去接受“老妇手术”。但在幕后，她正在向人力资源部陈述她的情况。她已经用完了病假。她负担不起账单，只能靠信用卡生活。在学年结束时，她离开了她的工作。

“教学给了我目标，这是我的身份，”她说。“子宫腺肌症已经进入了我生活的方方面面。我的事业、我的人际关系、我的生活方式。”

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亚当斯并非孤例。

35岁的克里斯蒂娜·波芬罗斯（Kristina Poffenroth）从初中开始就有大量月经，并使用了各种形式的避孕药20年。在2016年从口服避孕药改为宫内节育器（IUD）后，她在2017年经历了症状的加剧。

“我开始一直感到非常严重的痉挛，即使我没有出血，”她回忆道。“我会感到右侧出现剧烈的刺痛，这会让我完全丧失能力。”

医生一直告诉她给她的身体几个月的时间来适应这种变化。一年来，波芬罗斯推迟询问医生关于她的症状，尽管她多次提前离开工作或在半夜醒来，因疼痛而哭泣。

在2018年最终接受超声检查后，医生说“一切正常”，并没有深入讨论她的结果。

波芬罗斯决定为她的医生制作一份彩色编码日历，显示她有多少天在不应该出血的时候出血，并且每天在疼痛量表上评估她的疼痛。在将其带到他的办公室后，她恳求道：“这不正常。请修复它。”

她的宫内节育器当天就被取出了。她最终改用连续避孕，这可以停止月经，但她开始突破性出血。在2024年10月，一位新医生的超声检查检测到子宫腺肌症的标记。她的子宫内膜比普通人厚，并且是子宫切除术的候选人。

“当（我的医生）带着结果走进房间时，她说的第一句话是，‘好消息。这并非都是你想象出来的。’我立刻开始哭泣，因为我感到非常欣慰，”波芬罗斯说。“最糟糕的部分是没有得到答案的时候，因为那时我感到最无效。”

她的子宫切除术定于6月12日进行。她在手机上设置了一个倒计时。

“我仍然觉得我比很多人都更容易，”她说。“但我也认为这与女性在很大程度上淡化她们的痛苦和苦难有关。”

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达琳·瓦伦西亚（Darlene Valencia）在手术后才被诊断出患有子宫腺肌症，尽管她患有痛苦和大量的经期已经10年了。

“医生建议进行子宫切除术。他从未说过原因，”这位45岁女性说。在手术前至少过去了三个月，她一直在出血。当报告显示她患有子宫腺肌症时，医生说，“我一直都知道会是这样。”她问这是什么，他给了她“教科书式的定义”，但最终却说，“它现在已经消失了。”

“我感到非常不舒服，”她说。“我现在感觉棒极了，（但是）我有点哀悼我的30多岁，因为我本可以很久以前就感觉如此了。”

52岁的詹妮弗·弗莱明（Jennifer Fleming）是一位积极的两个孩子的母亲，她喜欢帆船运动和徒步旅行。30岁时，她的超声检查显示了子宫腺肌症的标记，但她不想进行子宫切除术——她正忙于她的事业，旅行和照顾两个年幼的孩子。

但在2023年1月，她经历了一个持续一个月的经期。

“失血量太疯狂了，”她说。“卫生棉条甚至无关紧要，因为你会把它们塞进去，然后在15分钟内把它们拔出来。当你看着它时，这很可怕。”

她的医生驳回了她的担忧。“他只是把它归咎于接近更年期，”她说。“没有人说，‘嘿，你不必经历这些。’”

她去了加利福尼亚州萨克拉门托的加州大学戴维斯医疗中心的急诊室。子宫活检证实她没有患癌症，但患有子宫腺肌症。她尝试使用孕酮药丸和宫内节育器来控制她的症状，但宫内节育器不起作用。

“我想哭，因为我一直试图避免重大手术，”她说。“这种出血的情况太糟糕了，因为我已经停止了帆船运动。我曾经想去进行40英里的背包旅行。我现在什么都做不了。”

“子宫切除术是金标准”

丹尼利扬茨说，子宫腺肌症护理的问题在于，经常治疗患者的医生是妇产科医生，他们“喜欢用药物治疗所有疾病”，通过开避孕药和止痛药。

“避孕药无效。它需要通过手术治疗，”她解释说。“子宫切除术是治疗子宫腺肌症的金标准。”

丹尼利扬茨补充说，未经治疗的疾病还会带来经济负担——慢性疼痛、不孕症治疗和工资损失。

“这种疾病影响了数百万女性，她们去急诊室接受输血。她们去看血液科医生接受铁剂输注，”她说。“因此，这是花费多年时间和金钱来治疗这种可以通过手术轻松治疗的疾病。妇产科医生应该将患者转诊给可以提供更好治疗选择的专家。”

亚当斯不禁想知道，如果她有不同的医生或更早地了解子宫腺肌症，她的生活会是什么样子。

“经期不应该那么痛苦。这是真实的，你需要去看一位会认真对待你的医生，”她说。“我现在永远不会有孩子了。我有一个兄弟，但这已经是一段漫长的旅程。我希望女性相信自己，信任自己，并寻求第二意见。”