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湖南日报3月1日讯（文字/视频/图片 全媒体记者 周倜 辜鹏博 通讯员 洪雷 董雷）今天，由九三学社湖南省委员会、湖南省妇女联合会指导，中信湘雅爱心助孕基金会等机构联合发起的“国际罕见病日宣传周”正式启动。活动以“湘见·不止罕见”为主题，后续将通过公益发布、科普互动、艺术展览等多元形式，呼吁社会关注“万分之一的特殊生命”。

罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到10%的疾病可以得到有效治疗改善，但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。世界范围内大概有近10000种罕见病，中国的患病人数约2000万，其中约50%的患者是未成年人。

在烈士公园科普展区，一块创意独特的“万分符”打卡墙引发往来市民驻足，纷纷上前拍照打卡。罕见病患者和志愿者也在现场进行手工艺品义卖。“每卖出一份，就能为罕见病群体提供一份实际的帮助。”志愿者介绍。

活动现场设置三大科普专区，分别为“万分符”打卡墙：用1‱符号唤醒公众认知；遗传咨询台，由中信湘雅专家现场答疑；爱心义卖区，集中展售患者手工艺品200余件。

启动仪式上，中信湘雅爱心助孕基金会宣布2025年“无罕之路”项目正式启动。

据悉，获得资助者将在中信湘雅生殖与遗传专科医院完成“胚胎植入前遗传学检测(PGT)”助孕方案后，获得一个助孕周期40%治疗费用的资助，最高额度3万元。

资助范围为夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者、或有明确遗传罕见病家族史，且有采取胚胎植入前遗传学检测技术(PGT)进行试管婴儿技术助孕的需求，且家庭年收入不高于十万元。

记者了解到，该项目由中信湘雅爱心助孕基金会和湖南省蔻德罕见病关爱中心联合设立，截至2024年12月，项目成功申请236人，覆盖21个省份，121种遗传性罕见疾病，已支付爱心款185人，合计金额461万余元。其中，122人在资助周期成功妊娠，88人已生育“无罕”宝宝。

“我们的目标，是能够汇聚社会各方力量，减轻罕见病家庭的经济压力，破除疾病诊治的信息壁垒，并最终通过科学的手段，阻断疾病在家族中的传递。”基金会副理事长吕扬明说。