22岁的Eldiara Doucette来自加利福尼亚，她在16岁时感到右臂疼痛，但难以描述清楚。她回忆说：“这很容易被归类为青少年常见的‘生长痛’，不幸的是，很多病例就是这样被忽视了。”

最初的疼痛与误诊

一开始，她只是右臂有些疼痛，并没有太在意。但到了18岁，疼痛变得“难以忍受”，她开始求医。起初，她以为自己患了腕管综合征。医生为她做了核磁共振（MRI）检查，最终发现了她疼痛的原因——她患有肉瘤，一种位于肘部的软组织肿瘤。

“当你还是个孩子的时候，你有一种‘我是无敌的’的感觉，”她说。“我并没有真正意识到情况的严重性。”

疼痛逐渐加剧

在手臂疼痛开始后，Doucette注意到疼痛慢慢变得更加严重。但她不知道该如何处理。“我害怕谈论这件事，”她说。“我当时是一个非常焦虑的青少年。”

当她去加利福尼亚上大学时，疼痛变得难以忍受。“感觉像神经痛一样，一直蔓延到我的手指，我形容这种感觉就像有人向后掰断我的手指，”她说。

虽然Doucette知道自己需要帮助，但她不了解如何应对医疗系统，也没有人帮助她。随着她的疼痛加剧，一些医生对她不以为然。“我无法睡觉。我无法吃饭。我无法开车，”她解释说。“当一个人达到某种程度的痛苦时，他所能感受到的就只有痛苦。”

确诊与误诊

19岁时，Doucette搬回佛罗里达州的家中，开始研究医生，并预约了一位“评价非常好”的骨科医生。在预约时，她崩溃了。“那是我第一次大声承认这件事，”她说。“我开始抽泣。”

当时，她的右肘看起来肿胀，所以医生让她做了MRI检查。当她回去复诊时，医生的话让她震惊。“他说，‘我很抱歉没有人认真对待你。’我想‘之后的事情肯定不会好，对吧？’”Doucette回忆说。“他接着说，我有一个5.4厘米的肿瘤，大概有高尔夫球那么大，在我的肘部。”

他称这个肿块为“肿物”，并提到了“肉瘤”这个词。“当时这对我来说没有任何意义，”她说。“我知道对很多人来说，肉瘤没有任何意义，因为它是一种非常罕见的癌症。”

她继续跟进，并去了一家癌症中心，医生怀疑她患有一种叫做良性神经鞘瘤的疾病，这是一种非癌性神经肿瘤。医生建议切除它，以帮助缓解Doucette的疼痛。当她手术后醒来时，感觉非常好，她哭了。“我感到通常的手术疼痛，但相比之下，这根本不算什么，”她说。“我不再感到困扰我生活的神经痛了。”

但一周后，一个电话改变了一切。医生将肿物样本送到病理科，结果显示她确实患有癌症，滑膜肉瘤，一种罕见的软组织癌，在关节附近形成。“我了解到神经鞘瘤的误诊在肉瘤中，特别是滑膜肉瘤中，实际上很普遍，”她说。“这真是太刺激了。”

漫长的治疗之路

2021年的诊断意味着Doucette需要在第二次手术前接受25次放射治疗，以便医生可以清除边缘，并确保他们切除了癌细胞。治疗后，她每三个月进行一次MRI检查，以确保癌细胞没有扩散。

大约在她被诊断出癌症一年后，Doucette重新入学，当时她去做了一次扫描，发现“一些可疑的东西”。“在我进行年度扫描的几个月前，我开始注意到这些症状，”她说。“我一直感到一些神经痛，因为他们不得不对正中神经进行大量的处理——肿瘤已经长在它周围了。”

MRI结果再次颠覆了Doucette的生活。“我终于回到了正轨，”她说。“缓解期本身就 inherently 可怕，因为当事情进展顺利时，它们仍然会变糟。但一旦情况变糟，那就是真的糟了。”

在MRI检查后，医生试图进行一次没有麻醉的活检，但肿物与她的正中神经缠绕在一起，疼痛感非常强烈。“将针头插入神经——这是我经历过的最痛苦的事情之一，”她说。她开始抽泣。

一位握着她的手的护士也开始哭泣，医生因为Doucette的痛苦而停止了活检。“这是我故事中最感人的部分之一，”她说。“我一直在思考这件事。”

Doucette在麻醉的情况下接受了活检，她很快得知她的癌症在2022年复发了。在进行手术安装端口后，她开始了三个周期的化疗，包括阿霉素，也被称为红色魔鬼，因为它的“鲜红色”。“我在医院住了六天，每天都在接受输液，”她说。“然后接下来的两个周期，他们是五天。”

治疗后，Doucette的扫描结果看起来很清晰。“正式来说，我被贴上了无癌的标签，”她说。“就我的癌症而言，它非常具有侵略性，可能会潜伏下来。”

在接下来的一年半时间里，Doucette处于缓解期。她接受了一些手臂手术，试图帮助缓解疼痛和改善功能。但大多数时候，她都在享受生活。“那是一段美好的时光。我很高兴我有那个机会，”她说。“回想起来，这几乎就像是和我的手臂告别，我不知道它即将在我的缓解期末尾到来。”

滑膜肉瘤

乳腺癌、肺癌和结肠癌是实体癌肿瘤，被称为癌，是最常见的类型，占癌症诊断的80%到90%。根据克利夫兰诊所的数据。

虽然罕见得多，但肉瘤是“在一些软结缔组织中”生长的癌症，加州大学洛杉矶分校健康中心的医学肿瘤学家和血液学家Aaron Burkenroad博士告诉TODAY.com，他现在是Doucette治疗团队的一员。Doucette所患的滑膜肉瘤发生在“滑膜，（它）实际上是关节的内衬”。

肉瘤可能发生在任何地方，但它们最常发生在手臂和腿部，他指出。在治疗肉瘤方面，黄金标准是手术。“治疗的主要方法是完全的手术切除，”他说。“即使经过手术干预，仍然存在复发的风险。”

如果癌症复发或扩散到身体的其他部位，医生也会考虑使用化疗。“标准的医疗方法是基于化疗的治疗，”他说。“其他药物的作用有限，如口服靶向治疗或免疫疗法。”

医生有时会将滑膜肉瘤误诊为无害的肿块，原因有很多，包括其罕见性以及仅根据扫描结果进行诊断。“有人会看一眼，然后说，‘哦，我认为这是一个良性病变，所以让我们把它切除，因为它可能会引起一些症状，’”Burkenroad解释说。“当他们切除它时，他们发现，‘哦，这实际上是一种软组织肉瘤。’”

这意味着患者，就像Doucette一样，需要进行后续手术，以确保他们有清晰的边缘。Doucette经历了所谓的局部复发，她的癌症已经复发，但在同一个地方。在同一位置进行如此多的手术会导致疼痛和活动能力方面的问题。“她肯定有一些与肿瘤相关的症状，包括神经性疼痛，”他说。

截肢的选择

2024年，当Doucette按摩她的疤痕时，她感觉肘部有一个“小结节”。“我的心沉了下去，”她说。“要让我感到困扰或（让我）激动，需要很大的努力，但我几乎立刻就开始哭了。”

她的医生做了MRI检查，然后做了活检，发现肿瘤，包括一个长入她骨头的肿瘤。“他们发现了三个新的（肿物），”她说。“听到有……（有）更多，而且是在很短的时间内，这非常令人震惊。因为我三个月前的那组扫描显示没有任何东西。”

当时，Doucette正在等待神经移植手术，试图帮助解决她肘部和手臂持续存在的问题。当新的MRI和活检结果返回时，医生建议截肢她的右上臂。“截肢是消除进一步局部复发可能性的唯一方法，”Burkenroad说。“希望通过进行这种类型的大型手术，也能消除作为转移性疾病复发的可能性……但不幸的是，这并不能保证。”

Doucette知道截肢可能是一种选择。“我知道它即将到来。但我的医生说，‘我们可以早点做，也可以晚点做。我知道有些人喜欢花时间告别，’”Doucette回忆说。“我不喜欢等待。”

医生安排她在五天后进行截肢手术。Doucette制作了她的手的石膏模型，并创建了TikTok视频，作为仿生芭比，倒计时她的截肢。在手术前，朋友们在Doucette的手臂上写下了简短的“告别”语。“我有一些照片作为我最后的记忆，”她说。

当她在截肢手术后醒来时，她感到奇怪的平静。“我真的认为制作那些视频并每天处理我的感受真的帮助我做好了准备，”她说。“如果我只是不去想它，在我的脑海中倒计时日子，并让自己在与手臂无关的方式上分心，那么它会更加令人震惊。”

被她的男朋友和最好的朋友包围，也帮助了她。虽然截肢将阻止癌症返回到她的肘部，但她的医生建议在手术后进行额外的化疗。“我已经复发太多次了。我癌症扩散的风险非常高，”她说。“我的肿瘤科医生提出，化疗可能有助于推迟另一次复发，或者希望能彻底治愈它。”

Doucette计划安装一个假肢手臂和手，并有一个GoFundMe来支付费用。分享她的故事也有助于她鼓励年轻人为他们的健康代言。“肉瘤往往发生在很多年轻人身上。我们都听说过儿童癌症。我们听说过老年癌症。但年轻人被困在这个尴尬的中间地带，就像隐形人一样，”她说。“即使像癌症一样悲惨，也有可能感到正常，并在你为自己做出的决定以及你所走的道路上感到有力量。”