2023年12月,35岁的贝丝·里赫勒(Beth Riehle)开始遭受持续不断的剧烈偏头痛折磨,这成了她人生转折的开端。
此后,她的病情逐渐恶化。这位居住在奥斯汀的年轻女性开始感到耳朵和下巴疼痛,舌头变色,进食也变得困难。最初,她将这些症状归咎于颞下颌关节紊乱和夜间磨牙。
最初的症状与误判
贝丝是一位充满活力的女性,正值事业的巅峰期。她在一家精品酒店担任室内设计师,同时也是一位调酒师,负责酒店价值数百万美元的饮品项目。然而,持续的头痛打破了她原本平静的生活。
由于无法确定病因,她的初级保健医生建议她去看耳鼻喉科医生(ENT)。
确诊舌癌:晴天霹雳
在一次单独前往耳鼻喉科的就诊中,医生检查了她的舌头后,立即表示需要进行活检。“我们需要做活检。”里赫勒回忆起医生当时说的话。她问:“什么时候?”医生回答:“现在。”
“那一刻,我知道我生病了,”里赫勒告诉《人物》杂志。“她用一个锋利的打孔器收集细胞进行穿刺活检。她告诉我,有很小的可能性是一种她不熟悉的自身免疫性疾病,但警告说,以她的经验来看,她看到的样子像是癌症。我崩溃了。我永远不会忘记从停车场打电话给妈妈,尖叫着哭着告诉她我得了癌症。”
“我唯一能记得的情绪就是恐惧,”她补充道。“当时,我认为那是愤怒,但现在我意识到那只是恐惧。”
2024年3月11日,里赫勒被诊断出患有鳞状细胞癌,这是最常见的舌癌类型。这种癌症起源于覆盖舌头表面的扁平鳞状细胞。
艰难的抉择:治疗方案的选择
当里赫勒得知诊断结果时,她问了一些典型的问题:这是什么阶段?是什么原因引起的?它扩散了吗?但由于她还处于治疗的早期阶段,大多数问题都没有得到解答。她面临两种治疗选择:手术,切除肿瘤但可能会影响她余生的说话和吞咽能力;或者化疗和放疗。
在咨询了一位肿瘤内科医生后,她选择了头部和颈部的化疗和放疗。她的第一个疗程包括每周一至周五进行35次放疗,持续7周,同时每周进行化疗。
“放疗治疗了我的整个口腔、颈部和淋巴结,”她说。“我最初接受顺铂化疗,但在几周的耳鸣后,他们将我换成了卡铂。”
“在第一个疗程中,我没有使用饲管,”她补充道。“由于放射灼伤,我在第四周失去了吃固体食物的能力。我从来没有这么饿过。我虚弱、疲惫、恐惧。有很多事情你可以忍受,但我不认为我能忍受两个月不吃饭。那是漫长而艰难的日子。”
希望与破灭:复发带来的打击
2024年6月17日,里赫勒完成了她认为的唯一一个疗程。那天,她敲响了象征治疗结束的钟声——但这不会是最后一次。两个月后,她开始感到前额和颈部剧烈的刺痛。
起初,她认为这是放疗的迟发反应。9月下旬,她去了急诊室,在那里她留院观察了一夜,以控制疼痛,并接受了CT扫描以检查是否有清晰的边界。她的肿瘤科医生在医院探望了她,但即使是他也不确定是什么原因导致了疼痛。
四天后,里赫勒得知她的癌症具有耐药性,并且出现了第二个肿瘤。她在德克萨斯州肿瘤中心的医疗团队建议她前往休斯顿的MD安德森癌症中心寻求临床试验。
“当我发现第二个肿瘤时,我心碎了,”她说。“我的精神崩溃了。然后疼痛开始了。肿瘤的位置引起了剧烈的疼痛,从我的眼睛后面一直辐射到我的头部,进入我的耳朵和向下进入我的脖子。我不动都无法忍受尖叫。我的朋友和家人看着我在等待手术的过程中痛苦挣扎。那是我一生中最漫长的几个星期。有时候,我的尖叫声仍然困扰着我。”
内心的力量:不放弃的信念
“当这一切开始时,人们会告诉我,‘你真坚强’,或者‘你真勇敢’。我会告诉我的未婚夫唐纳德,‘我不知道他们为什么这么认为。我像个小孩子一样。’但癌症证明了相反。我坚强而勇敢。我认为当我们被迫面对时,我们每个人内心都潜藏着某种力量,可以为了自己而挺身而出。当需要时,就会涌现出一种内在的力量。对我来说,我的力量来自于我相信当这一切结束时,我仍然会在这里——一个新版本的自己,但仍然是我。我拒绝放弃自己。”
近乎全舌切除:艰难的手术与漫长的恢复
在咨询了MD安德森的一组医生后,里赫勒被告知她需要进行全舌切除术——切除部分或全部舌头的手术,以及她的淋巴结。回想起这一点,她承认她以为她可能永远无法再次说话。
在手术前,里赫勒曾在社交媒体上搜索过与她年龄相仿的人——或者至少是类似的人——接受过舌切除术,但几乎没有找到。她找到的要么是恐怖故事,要么是年纪大得多的人的故事。
“我实际上恳求我的医生不要‘残害’我或夺走我的声音,”她说。“失去我的声音感觉就像失去了我的生命。我是那个声音洪亮的人,那个有趣的人,那个很快就能交到朋友的人。这就是为什么我在服务行业蓬勃发展的原因。所以当我发现我要失去我的声音时,感觉就像有人从我手中夺走了我的生命。”
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