凯特琳·詹金斯(Kaitlyn Jenkins)在接受颅颈融合手术后,发现自己不仅上了呼吸机,还被铐在了床上。她将这段经历形容为一场“活生生的噩梦”。
虽然术后需要使用呼吸机是一个可能出现的结果,但詹金斯表示,术前她并没有被充分告知相关信息。
现在,她成为了一名患者权益倡导者,并在社交媒体上分享自己的经历,呼吁加强医患沟通。
术后在医院醒来本身就是一种令人不安的体验,但对于21岁的凯特琳·詹金斯来说,脑部和脊髓手术后恢复意识的那一刻,却变成了一场意想不到的“噩梦”。
病痛缠身:与罕见疾病的抗争
多年来,詹金斯一直饱受I型小脑扁桃体下疝畸形、颅颈不稳定(CCI)和埃勒斯-当洛斯综合征(EDS)的折磨。这些疾病影响了她的结缔组织、大脑和脊柱,导致她不得不接受多次手术,并终身忍受慢性疼痛。
经过多年寻求解答,詹金斯终于在纽约找到了一位专长于治疗她这种疾病的神经外科医生,并接受了颅颈融合手术的建议。但是,没有人告诉她,当她从手术中醒来时,等待着她的会是怎样恐怖的经历。
“活生生的噩梦”
“我当时非常害怕——感觉就像被困在活生生的噩梦里。当我试图说话却发不出声音时,一股恐慌感向我袭来。我不明白我为什么不能说话,而且不知道发生了什么,这让一切都感觉更加不真实——就像我陷入了某种发烧梦一样,” 詹金斯独家告诉《人物》杂志。
“当我试图移动我的手,并意识到它们被束缚住了——我的医院称之为‘手镯提醒’——恐惧感加剧了。我被铐在床上,无法移动或说话。”
医护团队使用了柔软的约束带,以防止她拔掉用于呼吸支持的呼吸机。但对于当时只有20岁的詹金斯来说,这种经历令人震惊。“那一刻,我感到完全无助,就像一个囚犯被困在自己的身体里,”她说。
在无法说话的情况下,她甚至开始在母亲的手上写字,询问她的男朋友的情况。
“我需要他在我身边——他一直陪伴我走过这段旅程的每一步,”她说。她的第一反应是在她妈妈的手上写一个“R”,代表他的名字。
“我无法提问,也无法让任何人知道我正在遭受痛苦,这只会让恐慌变得更糟。我尽力通过在妈妈的手上写字来沟通,但这很累人,而且感觉没有人完全理解我有多害怕,”詹金斯解释说。
“我希望医院能有更好的系统,让患者在使用呼吸机和被约束时也能进行沟通——因为在那些时刻,无法表达自己,让原本就可怕的经历更加难以忍受。”
术后康复:身体和心理的双重挑战
最终,在肿胀消退并且评估了她自主呼吸的能力后,医疗团队取下了呼吸机和柔软的约束带。然而,这种经历的情感影响在解除身体约束后仍然挥之不去。
“这不仅仅是身体上的康复;还需要时间和精力来进行心理和情感上的康复,”詹金斯说。
呼吁加强术前沟通
最让她感到震惊的是手术前的沟通不足。“在术前准备中,麻醉师很快提到我醒来时可能会使用呼吸机,但他们没有详细说明这实际上意味着什么,”詹金斯回忆道。
由于她已经接受过两次脑部手术,都没有使用呼吸机,所以她并没有太在意,这使得她在醒来时被约束且无法说话的现实面前毫无准备。
“这次经历无疑改变了我对手术和医疗程序的看法。我一直都知道手术很严肃,但这让我意识到患者沟通的重要性——尤其是在你已经面临像脑部或脊髓手术这样改变人生的事情时,”她告诉《人物》杂志。
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